无定向学堂﹕最后一程 可以在家度过

发布时间:2020-07-13 编辑: 查看次数:953

无定向学堂﹕最后一程 可以在家度过 善宁之家是以「家庭为本」的宁养中心,院舍有三十间套房,分别为园景房和河景房,每间房设有露台。「赛马会善宁之家住院资助计划」及各项资助,为有需要的家庭提供经济援助。(善宁会提供)无定向学堂﹕最后一程 可以在家度过 庄丽医生(李佩雯摄)无定向学堂﹕最后一程 可以在家度过 朱可您院长(李佩雯摄)无定向学堂﹕最后一程 可以在家度过 善宁之家环境惬意,设有花园、餐厅、游戏室、静思室等。(善宁会提供)无定向学堂﹕最后一程 可以在家度过 在善宁之家职员协助下,脑癌病患和太太,共进烛光晚餐。(善宁会提供)无定向学堂﹕最后一程 可以在家度过 善宁之家经常收到病者家人的感谢卡,感谢他们让病者平安舒适走过人生最后一段路。(善宁会提供)无定向学堂﹕最后一程 可以在家度过 如晚期病者希望在生命的最后阶段留在家中,善宁之家定期家居探访,提供纾缓服务。(善宁会提供)无定向学堂﹕最后一程 可以在家度过 无定向学堂﹕最后一程 可以在家度过 无定向学堂﹕最后一程 可以在家度过 无定向学堂﹕最后一程 可以在家度过 无定向学堂﹕最后一程 可以在家度过 无定向学堂﹕最后一程 可以在家度过 无定向学堂﹕最后一程 可以在家度过

爸爸去世前几天,第一次听到他说:「我觉得自己就快死了。」在医院吃不好、睡不好,嚷着要出院,妈妈安慰他说:「每个人都会死,不要想太多!待你好一点便出院。」爸爸是癌症病人,患病以来经常出入医院,但这一次,他没有回来。走的时候,估计是凌晨时分吧,因为没有医护知道他是何时离去。他临终前有没有受苦?有没有话想说?会否感到孤单?我们永远不会知道。

如果当初选择回家,在家裏有家人陪伴,做他喜欢的事,可能结果都是一样,但他的最后回忆和感受,会否完全不一样?

今日香港,大部分晚期病人躺在医院冷冰冰的病牀走过最后一程,选择在家离世,可以吗?

如何走得有尊严?

跟两名医护谈在家善终,她们多次提到「让病人有选择」,这个选择,不仅是病情转差时抢救与否、会否进行维生治疗,也可让他们选择临终的地点,甚至是临终时想穿的衣服,简言之,是要让病人有尊严地离世。可是,许多病人和家属,往往不知道在例行做法以外有什幺选择。

现时,香港有私人医务中心及非牟利组织,提供上门的家居纾缓治疗服务,支援临终病人留在家裏。

「我们希望病人走得舒服,走得有尊严。」庄丽医生说。她和团队三年来尝试让病人在家善终,最近还提供一条龙的医护及殡葬服务。

庄丽在公立医院老人科工作多年,亲历许多病人到了最后阶段,都说想回家。「现实是他们要不断进出医院,成为一个循环,对任何人来说,都不是一个理想的终结。」庄丽指出,很多病人接受自己死亡,不希望死时辛苦,与其要全身插满喉,宁愿不抢救,走得舒服一点;最后一段路,希望有家人陪伴,在熟悉的地方离世,走得有尊严。

庄丽的老爷和奶奶,均患上癌症,不想留在医院。医院有探病时间限制,未能随时见到家人,亦不及在家般自由。「回到家,他们喜欢吃就吃、睡就睡、看电视便看电视,有儿孙陪伴,直到最后一刻才送去医院。」

抢救、插喉进食 病人有得拣

庄丽接触过不少末期癌症、器官衰竭、晚期认知障碍症病患,其中晚期认知障碍症病人让她感受至深。「一些脑退化长者,到了晚期会出现吞嚥困难,需要插鼻胃喉以便餵食,插鼻胃喉令他们很辛苦,不断尝试扯掉,很多时因此被绑起双手,然而,插了鼻胃喉亦未必能延长他们的寿命。医学研究显示,插鼻胃喉或人手餵食,对于延长患者生命没有明显差别。其实不插鼻胃喉,可以改由家人或照顾者餵食,透过言语治疗,改善吞嚥困难情况,让病人离世时,走得安详。」

她再说:「当病情转差时,病人会否希望抢救?想不想插鼻胃喉进食?应让老人家自己思考。」最后还是给予病人一个选择的机会。

当然,应入院治疗还是在家纾缓徵状,抑或已到了最后阶段,放手让病人安详离去,需要医学判断才能作决定。

医护殡葬一条龙服务

庄丽转为私人执业后,与医疗团队,包括老人科、疼痛医学专科医生、言语治疗师、心理治疗师、资深护士,支援临终病人留在家裏,上门诊症,在病人的最后阶段,密切留意病人情况,提供适当的护理和照顾,直至病人离世。最近,他们开始提供医护殡葬一条龙服务,由上门照顾病人,病人离世签发文件,到联络殡葬公司上门运送遗体。殡仪公司会在病人生前跟家人商讨身后事安排,医生发出「死因医学证明书」后,殡仪从业员代家人申领「死亡登记证明书」(表格12),便可安排灵车前来运送遗体到殡仪馆冷藏。私家医生上门支援,费用并非人人负担得起,她希望将来有更多医生参与,「如果病人有相熟的医生,医生了解其病情和心态,可以减省研究病历的时间;假如诊所位置邻近病人居所,能节省交通时间,有助降低成本」。

不想在家离世的原因

在家离世,是许多病人和家属未有想过的选择,即使是想,也不知道如何「成事」。

二○一六年,中大赛马会公共卫生及基层医疗学院受政府委託,研究港人选择在家离世的意愿及可行性。发现港人不想在家离世的原因,主要是不想麻烦家人,以及担心缺乏医疗支援。「我们empower家人照顾病人,让病人不觉得自己是负担,家人亦有信心背后有医护可帮忙,大家促成这件事,件事可以做得好漂亮。」赛马会善宁之家院长朱可您说。

漂亮二字,没想过可以用于亲人离世的过程之中,但听朱可您分享的个案,便明白当中意思。

非牟利组织善宁之家为晚期病人及家属提供支援,重视病者身体、心灵与生活的质素,让病人尽量留在家裏,最后可视乎情况,协助病人在家离世或送入善宁之家。

纾缓不适 减轻家属痛苦

晚期病者,身体会出现不同程度的不适,不止是痛,亦会反胃、作呕、便秘等等,这些不适会消磨病人意志,也令家属难过。减轻不适徵状,病人精神会好起来,珍惜这段时间做自己喜欢的事,而不是常常想着自己快要死亡。朱可您表示,「纾缓治疗是临终照顾的第一步。不止一个病人在临终前和家人去旅行,完成心愿。」

纾缓病人徵状,除了为病人,也是为照顾病人的家人。

她续说,「纾缓治疗是一个专科,以痛为例,好多人以为给病者用吗啡就可以止痛,忽略痛的背后,有很多因素影响,最重要是要从病人心理和生理,了解痛的源头,才能对症下药。落重剂量吗啡止痛,导致病人迷迷糊糊没意思,余下的时间对病人及家人极之珍贵,所以吗啡的剂量,需要按病人情况仔细调校。」

亲人在家离世 家人接受?

回到熟悉家中,安详舒服地离世,是不少临终病人的愿望。但能否成事,朱可您认为「也要讲缘分」,因为未必每一个家庭成员都能接受亲人在家离世。病人心愿,需要家人支持。

「有一位病人希望在家过身,但丈夫很担心,有次跟姑娘谈到太太晚上抽筋,感到很害怕,病人为免家人担心,放弃在家离世的念头。在外国的女儿知道家中情况后,立即赶回来,并给爸爸信心:『有我在,不用怕,我们接妈妈回家!』

那夜,一家人围在牀边聊天,过了一个温馨的晚上,可是病人突然吐血,最后回到善宁之家。但今次回家,太太很安慰,因为看到一家人努力完成她的心愿。」

久违烛光晚餐 留下美好回忆

漂亮的故事,还有许多。「有个患脑癌的病人,本来乐天,患病后性情大变,曾想不开自杀,但被太太阻止,此后常埋怨太太为何不让他死去,太太既心痛又难过。他们来到善宁之家,医护问及太太,如果跟丈夫去旅行,想做什幺?她回答说想要『好好吃一顿饭,留个美好回忆』。」

职员便着手筹备,张罗蜡烛,借来钢琴,在网上找义工帮忙演奏,最后有义工带了两个儿子来,一个拉小提琴,一个弹钢琴,夫妇二人吃了一顿久违了的烛光晚餐。

在家善终 有何支援?

病人若有意在家善终,事前需与家人沟通,大家有个共识。善宁之家会教导家人如何照顾病人,跟家属解释病人会出现什幺情况,弥留会有什幺症状等,让家属心裏好好準备,期间会有护士及医生定期家访,提供二十四小时支援。善宁之家设有三十间宁养房,住院服务主要是控制病者的徵状、暂託或临终宁养照护,院舍同时设有殓房、静思室,可以在此举行惜别会、追思会。

善宁之家的服务圆了许多晚期病者的心愿,亦为病者在余下生命中尽量留下美好回忆,但朱可您坦言,「我们欠缺资源宣传,要透过筹款维持机构运作」。若有更多资源,可以训练更多护士,聘请医生参与服务,「如果我们的模式成功,可以再複製开去」。

■善宁之家

在家离世合法?

病人选择在家离世,法例订明,医生在病人离世前十四天曾上门诊治病人,病人死后,医生证实病人死于自然,就能签发「死因医学证明书」(表格18),毋须报警,遗体亦毋须法医剖验,以「死因医学证明书」领取「死亡登记证明书」(表格12),遗体就可合法地移送殓房。殡仪馆可派灵车来,把遗体接送去殡仪馆冷藏,直至出殡。

公立医院纾缓治疗

目前,医管局辖下有十六间医院提供纾缓治疗服务,其中十二间提供不同程度的家居纾缓治疗。纾缓治疗团队会定期到家居探访,并作出适当支援。

下期预告:个性化丧礼如何做?文//李佩雯图//李佩雯、善宁会提供编辑//蔡晓彤

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